Wir haben nun Januar 2014 und nun meine Geschichte bisher.
Dazu sagte ich nur ganz entschlossen: "NEIN.das will ich aber nicht!!"
Ich sollte von dem Beta auf Tysabri umstellen... aber nicht mit mir.. da kann man 1 zu 1000 eine Hirnhautentzündung bekommen und das Risiko wollte ich nach meinem derzeitgen Gesundheitszustand nicht eingehen. Weil 1 zu 1000 ist danhn doch nicht soviel und jeder weiß ne Meningitis kann tötlich verlaufen...
Jaja, ich weiß, muss aber nicht.
Kann ja noch laufen dachte ich mir so. Klar hat meine Linke Seite so ihre Macken, aber damit kann man dann wohl umgehen, also ich. Wenn man dran denkt, fällt es nicht mal jemanden auf das da was sein könnte.
Gut, ich habe meinen Willen bekommen und wir haben uns für Copaxone entschieden. Ob das der richtige Weg wahr, das weiss ich noch nicht.
Bekommen das nun gut 3 Jahre und habe voller Übermut mal ein halbes Jahr all meine Medis abgesetzt, was schnell zu einer extremen Verschlechterung führte und mir nach wie vor echt Ärger macht... ob es nun genau daran liegt oder lag - darüber lässt sich nur spekulieren.
Nehme aber wieder artig alles.
Meine Spritze Copaxone
und auch alles andere :-/
Leider ärgern mich die Einstichstellen nach der Injektion immer. Es wird rot und dick und juckt wie doof. Das nervt sehr und dann kommen viele an mit ihren tollen Tips und nichts hilft.. habe schon so einiges probiert.
Das einzige was mir geholfen hat ist ein Antiallergiekum und das ist mir zu teuer wenn ich es jeden Tag brauch
Zur Zeit geht es mir nicht wirklich gut, meine linke Körperseite ist kribbelig und es fühlt sich an als gehöre sie überhaupt nicht zu mir.
Man es kann vllt ein wenig so beschreiben als wenn das Bein oder die Hand einschläft und dann dieses kribbeln , wenn man seine Finger oder ähnliches wieder bewegen will.
Und das ist dauerzustand bei mir.
Das schlimmste ist, das es voll auf das Gemüt schlägt, weil egal wie oder was man macht, es gehört nicht dazu und stört immer und überall.
Man sagte mir Anfang Dezember im Krankenhaus, das es Medikamente gibt die dieses Gefühl wohl unterdrücken können. Meine erster Gedanke zu dem Thema: GEIL noch mehr Medi´s in mich rein.
Mal sehen wie es weitergeht, halte euch auf dem laufenden.
(11-1-14)
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MRT Bild von meinen Kopf April/Mai 2011
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Gestatten, mein Name ist MS
Hallo! Ich bin die MS.
Mit vollem Namen heisse ich Multiple Sklerose. Aber die Abkürzung finde ich cooler. Ist so ähnlich wie mit dem JR aus "Dallas"; ich bin ebenso fies. Im Gegensatz zu dem Ölmulti habe ich sogar noch einen lateinischen Titel:
Enzephalomyelitis disseminata. Trotzdem: MS passt schon.
Allgemein wirft man mich in einen Topf mit den chronischen Krankheiten. Speziell stolz
bin ich darauf, dass gegen mich noch kein Kraut gewachsen ist. Weil nämlich niemand
weiss, woher ich wirklich komme und warum ich mir gerade den Menschen aussuche, der mich dann ein Leben lang am Hals hat. Natürlich arbeiten die Wissenschaftler mit Hochdruck, um mir auf die Schliche zu kommen. Gegenwärtig reparieren sie allerdings nur mehr als notdürftig die Schäden, die ich hinterlasse.
Ich bin ein wahres Genie, weil ausgesprochen wandelfähig und kreativ. Nicht umsonst nennt man mich auch "Die Krankheit mit den tausend Gesichtern". Denn, ich plage den
einen heftiger, den andern fast gar nicht, entzünde Sehnerven, lasse stolpern und
wanken, führe zu Missgriffen, verwirre die Empfindungen, tanze mit manchen den
"Zitterfox", mache schlapp oder auch steif, lasse bleierne Müdigkeit den Tag
vermiesen, die Blase ein Eigenleben führen, vergälle das Liebesleben und zische da und dort mit einem mörderischen Schmerz durch die Glieder und Eingeweide. Je nach Lust und Laune mische ich einen Symptom-Cocktail zusammen oder belasse es auch nur bei einer Widrigkeit. Ich bin da sehr flexibel. Auch, was mein Bemerkbarmachen angeht. Ich komme oft schubweise daher, wobei mir der Überraschungseffekt ausgesprochen wichtig ist. Sehr gerne hinterlasse ich dann einen neuen Schaden oder auch zwei oder verstärke bestehende. Wenn ich ganz hinterhältig aufgelegt bin, stichel ich nur ein bisschen, grad so viel, dass es meinem Wirt nicht auffällt, aber genügend, damit er sich schleichend schlechter und schlechter fühlt. Und dann gibt's auch noch wenige Menschen, die mich derart langweilen, dass ich sie nur einmal heimsuche und danach nur mal so nebenbei vorbeischaue.
Ach, ihr wollt wissen, wie ich mein zerstörerisches Werk verrichte? Die Wissenschaft glaubt, dass eine Virusinfektion im Kindes- oder Jugendlichenalter eine Rolle für mein späteres Auftauchen spielen kann. Lassen wir sie in dem Glauben. Soviel sei verraten: Ich niste mich im Zentralnervensystem ein, befalle an verschiedenen Stellen (daher multipel) in Gehirn, an den Sehnerven und im Rückenmark die Schutzhüllen der Nervenfasern (das sogenannte Myelin). Das führt dort zu Entzündungsherden und zu Vernarbungen (Sklerosen). Weil die Nervenfasern jetz teilweise blank liegen oder hässliche Narben haben, leiten sie schlecht. Das wiederum löst diese unterschiedlichen Funktionsstörungen aus. Die Schutzhüllen können sich, wenn überhaupt, nur teilweise regenerieren, darum bleiben oft die Störungen erhalten. Und mit jedem Schub sorge ich dafür, dass der Schaden etwas grösser wird. Oder ich seh' zu, dass die Entzündung schon gar nicht mehr nachlässt. Etwa zwanzig Prozent der Menschen, die ich heimsuche, zwinge ich früher oder später in den Rollstuhl. Man wird mit mir genau so alt wie ohne mich. Ansteckend? Gott bewahre! Dazu bin ich viel zu exklusiv. Darum lasse ich mich auch nur sehr, sehr ungern vererben.
Grundsätzlich mag ich lieber Jüngere und mir liegen Frauen mehr als Männer, darum befalle ich Frauen doppelt so oft. In jüngster Zeit finde ich auch immer häufiger Gefallen an Jugendlichen und sogar Kindern. Meine bevorzugte Heimat sind die gemässigten Klimazonen; ich mags eher kühl. Speziell wohl fühle ich mich in Skandinavien, wohingegen mir die Hitze des Südens absolut nicht behagt. Auch Japan ist mir nicht sympathisch.
Ach, es gibt so viel von mir zu erzählen! Dauernd entdecke ich selbst neue Seiten an
mir. Was Wunder, kriegt man mich nicht zu fassen. Die Ärzte rücken mir neuerdings mit Interferonen zu Leibe. Schmeckt scheusslich! Drum lass ich mich bei den Menschen, die solches Zeugs spritzen, weniger oft blicken. Oder lass mal das Piesacken ganz sein. Aber wirklich sicher vor mir machen die Chemiekeulen auch nicht - kommt ganz auf meine Tagesform an.
Die Multiple Sklerose ist NICHT ansteckend ... NICHT vererbbar ... NICHT heilbar
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Was is Multiple Skelrose??
Was ist MS?
Die Multiple Sklerose (MS) ist eine entzündliche Erkrankung des Nervensystems, die ganz unterschiedlich verlaufen kann und meist im frühen Erwachsenenalter beginnt. Sie wird von den Ärzten oft auch Enzephalomyelitis disseminata (ED) genannt. Übersetzt heißt dies: eine im Gehirn und Rückenmark verstreut auftretende Entzündung.
Das Gehirn stellt eine Art Schaltzentrale dar, in der Signale über das Rückenmark zum Körper gesendet oder von dort empfangen werden; diese werden von verschiedenen Nervenfasern geleitet, die ähnlich wie elektrische Kabel von einer Schutz- bzw. Isolierschicht umgeben sind. Diese Schutzschicht besteht aus einem Stoff, der Myelin genannt wird.
Entsteht ein Entzündungsherd im Bereich dieser Schutzschicht, können die Botschaften nicht so wirkungsvoll übertragen werden: der MS-Erkrankte kann dann zum Beispiel Kribbelmißempfindungen verspüren, vermehrt stolpern oder Schwierigkeiten beim Sehen bekommen.
Das Auftreten von einem oder mehreren (multiplen) Entzündungsherden mit entsprechenden körperlichen Störungen und Ausfällen nennt man Schub. Ein Schub hat nichts mit einem plötzlichen Anfall zu tun - meist entwickelt er sich innerhalb von Stunden oder Tagen und klingt nach einiger Zeit wieder ab. Nach dem Schub kann eine Rückkehr zur normalen Funktion eintreten oder das entzündete Nervengewebe vernarbt (sklerosiert).
Wie wird MS festgestellt?
Das Erscheinungsbild der MS ist sehr vielgestaltig; die meisten Anfangsbeschwerden der MS können eventuell auch durch andere Krankheiten verursacht werden. Durch eine Reihe neuerer Untersuchungsverfahren ist es in den letzten Jahren leichter geworden, eine MS festzustellen. Mitunter kann es jedoch auch für einen erfahrenen Arzt schwierig sein, die Krankheitszeichen bereits im Frühstadium exakt einzuordnen.
Nach der sorgfältigen Erhebung der Krankheitsgeschichte schließt sich eine gründliche neurologische Untersuchung durch den Arzt an. In Abhängigkeit von den Ergebnissen des körperlichen Befundes sind dann meist verschiedene Untersuchungen notwendig. Diese können in der Arztpraxis oder in einer Klinik gemacht werden. Die hier häufigste Untersuchung der Sehnerven (Schachbrettmusteruntersuchung) wird meist schon in der Praxis des Neurologen durchgeführt. Die Computertomographie (CT) ist eine Röntgenschichtuntersuchung und kann eingesetzt werden, um andere Erkrankungen des Nervensystems auszuschließen.
Eine wesentlich genauere Aussage lässt sich mit Hilfe der Kernspintomographie treffen (aus dem Englischen stammende, bei uns ebenfalls gebräuchliche Abkürzung dafür: NMR oder MRT = Magnetresonanztomographie). Anstelle von Röntgenstrahlen werden hier Magnetfelder verwandt. Eine MS allein aufgrund der Kernspintomographie mit ausreichender Sicherheit festzustellen, ist aber nicht möglich.
Nach wie vor ist zur Sicherung einer MS-Diagnose die Untersuchung des Nervenwassers (Liquors) wichtig. Bestimmte Eiweißkörper weisen auf eine besondere Form der Entzündung im Zentralnervensystem hin, auch wenn sie nicht absolut beweisend für MS sind.
Zusammenfassend kann man die Suche nach einem "Namen für die Krankheit" mit der Suche nach den Teilen eines Mosaiks vergleichen: je mehr Teile zusammenpassen, desto sicherer wird die Aussage.
Die Diagnose
Es kann manchmal Wochen, Monate, zuweilen sogar Jahre dauern, bis die Diagnose eindeutig feststeht. Sollten Sie möglicherweise selbst die Diagnose "MS" erhalten haben, so sprechen Sie mit Ihrem Arzt offen über Ihre Zweifel und Ängste, und sagen Sie ihm, ob Sie eine zusätzliche Meinung hören wollen. Das wird sicher nicht in jedem Fall notwendig sein, aber unter Umständen hilft es Ihnen, besser einordnen zu können, ob es sich um eine klinisch eindeutige MS oder zunächst nur um einen MS-Verdacht handelt.
Wichtig ist, dass Sie sich an den Arzt Ihres Vertrauens wenden, falls Sie neue oder ungewohnte Beschwerden verspüren oder auch, wenn die ersten Symptome wieder auftreten. Das kann Monate oder Jahre später sein, manchmal sogar ein Jahrzehnt und länger.
Wie kann MS verlaufen?
Der Verlauf einer MS kann von Patient zu Patient sehr unterschiedlich sein. Deshalb ist es nicht möglich, eine genaue Voraussage des individuellen Verlaufes zu treffen.
Auch wenn dies grundsätzlich zutrifft, muss betont werden, dass die MS bei einer Vielzahl von Erkrankten gutartig verläuft. Eine MS muss nicht zwangsläufig schwer verlaufen, im Gegenteil, die anfänglich auftretenden Krankheitszeichen bilden sich in der Regel fast alle vollständig wieder zurück - es kommt weitgehend zu einer Abheilung der entzündlichen Herde.
Auch bei unvollständiger Rückbildung bleiben die Störungen oft relativ gering ausgeprägt und beeinträchtigen wenig.
Je nach Krankheitsverlauf können aber auch zunehmende Beeinträchtigungen auftreten, die dann bestehen bleiben. Jedoch nur in einzelnen Fällen (unter 5 %) führt die Krankheit innerhalb weniger Jahre zu schwerer Behinderung.
Als Faustregel, gilt die sogenannte “5-Jahres-Regel”:
Der Behinderungsgrad 5 Jahre nach Krankheitsbeginn entspricht etwa drei Viertel desjenigen nach 10 bis 15 Jahren.
Zu Krankheitsbeginn überwiegt der schubförmige Verlaufstyp mit einer Häufigkeit von bis zu 90%; 10-15% der Patienten nehmen einen primär-chronisch progredienten Verlauf. Nach anfänglich schubförmigem Verlauf gehen nach 10-15 Jahren etwa 30-40% in einen sekundär chronisch progredienten Verlauf über (nach: Schmidt/Hoffmann: Multiple Sklerose, 2006)
Ganz sicher stellt die Unvorhersagbarkeit des Krankheitsverlaufes eine besondere Belastung für Neuerkrankte und ihre Angehörigen dar. Hinzu kommt, dass viele Patienten durch drastische und meist einseitige Darstellungen der MS in Gesundheitsbüchern und Lexika eher noch verunsichert werden.
Gespräche mit dem Arzt, anderen MS-Erkrankten oder Mitarbeitern der DMSG helfen im konkreten Fall, ein realitätsgerechtes Bild von der MS zu bekommen.
Wodurch wird MS verursacht?
Die Ursache der MS ist noch nicht geklärt. Man nimmt an, dass der MS ein ganzes Ursachenbündel zugrunde liegt. Das Abwehrsystem des Körpers, das Immunsystem, spielt dabei eine zentrale Rolle. Das Immunsystem schützt vor Krankheitserregern, indem es diese unschädlich macht, wenn sie in den Körper eindringen. Bei der MS ist ein Teilbereich dieses Abwehrmechanismus falsch programmiert, das heißt, er richtet sich gegen den eigenen gesunden Körper. So kommt es z.B. durch eine Fehlsteuerung innerhalb des Immunsystems zur Bildung von Antikörpern, die sich an die Schutzhülle der Nervenfasern heften und dort Schädigungen und Störungen verursachen können. Vermutlich müssen mehrere Bedingungen und Einflüsse zusammentreffen, damit die MS überhaupt ausgelöst wird.
Auch eine Beteiligung genetischer Faktoren wird derzeit nicht mehr ausgeschlossen und intensiv erforscht. Das heißt aber nicht, dass es eine direkte Vererbung der Erkrankung gibt - vererbt wird eher eine "Neigung", die Erkrankung möglicherweise zu bekommen. Auch der Einfluss von Umweltfaktoren wie z.B. Infektionen im Kindesalter wird als ein mitbeteiligter Faktor vermutet.
Zahlreiche Forscherteams beschäftigen sich damit, die komplizierten Steuerungsvorgänge des Immunsystems aufzudecken.
Um das Rätsel Multiple Sklerose zu lösen, wird weltweit und intensiv geforscht. Die internationalen MS-Gesellschaften haben es sich zur Aufgabe gemacht, die Forschung zu unterstützen, die Forschungsergebnisse zu sammeln und weiterzuvermitteln, sowie das öffentliche Interesse für diesen so wichtigen Forschungsbereich zu wecken und wach zu halten.
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